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cune最新视觉报道_cuneo(2024年11月全程跟踪)

内容来源：麦吉窗影视所属栏目：热点更新日期：2024-11-26

cune

[百合會x@Kirara汉化组][CUNE][奥たまむし]どれが恋かがわからない(我也不知道誰才是真愛)36 | 圖源：安安| 翻譯：Nexuse | 改圖：彼世此世 | 百合會地址:网页链接

江西南昌的薛文，原本是一个普通的铁路职工，但女儿小布丁的一场病，彻底改变了他的生活轨迹。三年前，薛文的爱人在给不到六岁的小布丁洗澡时，突然发现孩子下体出血。经过一系列检查，小布丁被确诊为McCune-Albright综合征（MAS），这是一种极为罕见的先天性内分泌障碍疾病，发病率极低，且至今无特效药可治疗。 MAS的典型表现包括外周性性早熟、皮肤牛奶咖啡斑和骨纤维发育不良。小布丁出生时，身上就带有大块胎记，从左侧腰部到大腿，颜色像拿铁咖啡。薛文没想到，这块“胎记”竟会是女儿病痛的根源。面对医生的“没得治”宣判，薛文无法接受。他开始疯狂查阅医学资料，加入MAS病友群，希望找到一丝希望。在病友群里，他看到了许多和他一样无助的家长，也了解到MAS虽然无法根治，但可以通过一些方式缓解症状，减少并发症。薛文决定，不能让小布丁认命。他放弃了女儿的街舞课，告诉她身体里有个“小怪兽”，不能剧烈运动，否则会把它唤醒。这样的教育方式，虽然有些“强植入”，但薛文认为，这是为了让女儿学会保护自己。然而，薛文内心的隐痛并未因此减轻。他后悔当初没有早点警觉女儿身上的胎记，或许那样就能早点发现病情，早点做准备。为了女儿，他决定做些什么。薛文萌生了成立病友组织的想法，希望能引起药企注意，推动药物研发，同时也能和医护人员多多交流，减少误诊，病友之间还可互助。这个想法一提出，就遭到了病友群里的质疑和反对。但薛文没有放弃，他坚信，只有联合起来，才能为女儿和更多MAS患者找到希望。经过努力，“骨力”——中国第一个FD/MAS患者组织成立了。薛文利用自己的从军经验，组织病友分享、联络医生专家、学习公益技能。在他的带领下，“骨力”病友群不断发展壮大，目前已经有近千人。今年9月，“骨力”还成功举办了第一次专家交流会，将全国十几位MAS领域的医生请到现场，进行圆桌交流。薛文和他的病友们，终于有了和医学专家面对面交流的机会。更重要的是，“骨力”收集并积累了第一手的病患数据，目前已经达到484份。这些数据为医学研究和药物研发提供了宝贵的资料。薛文把这些数据“脱敏”后公开分享出来，交给需要的医疗机构和科研机构。他希望通过自己的努力，能够推动MAS的研究和治疗进展。在薛文的带领下，“骨力”病友群不仅为MAS患者提供了一个互助的平台，更让他们看到了希望。今年夏天，薛文带着小布丁参加了“罕罕漫游”公益活动，这是小布丁三年来第一次真正意义上的出省旅游。这次旅行让小布丁体验了许多第一次，也让薛文看到了女儿自立、勇敢的一面。#情感#

埃迪斯科文大学：西澳的隐藏宝藏 𐟏늰Ÿ력� ᦦ‚况埃迪斯科文大学（ECU）成立于1902年，坐落在美丽的珀斯市，西澳大利亚州的首府。这所学校以其卓越的教学质量和创新的学术氛围而闻名。ECU的学生群体非常多样化，大约有24,000名学生，其中包括来自90多个国家的4000多名国际学生。 𐟓ˆ 学校优势 ECU是澳洲规模最大、发展最快的大学之一，也是西澳历史最悠久的学府。毕业生就业率在西澳最高，同时毕业生满意度也最高。大众传媒、商科和IT专业在澳洲的专业领域中名列前茅。学校拥有全澳洲最先进的教学设备。 𐟓Š 优秀专业大众传媒 Mass Communications 商科 Business 待客和旅游 Hospitality and Tourism 计算机 Computing & IT 航空 Aviation 运动科学和营养学 Sport Science and Nutrition 护理 Nursing 𐟓„ 申请要求本科托福：79 雅思：6-6.5（单项6） GPA：70 研究生托福：90 雅思：6.5（单项6） 𐟎“ 著名校友 Lisa McCune 演员 Hugh Jackman 演员 David Faulkner 西澳大利亚最年轻的学校负责人 Danielle Wood 记者/小说家，文学奖获得者埃迪斯科文大学不仅提供高质量的教育，还注重学生的就业和发展。如果你对这所学校感兴趣，不妨了解一下它的各个专业和课程。

巨人症的病因是什么？如何管理？　　巨人症，也称为生长激素过多症，是一种由于生长激素（GH）分泌异常增多导致的疾病。这种病症几乎总是由垂体腺瘤引起，它可能导致身体各部位过度生长，尤其是在儿童时期骨骼生长板未闭合时。巨人症的病因：　　1.垂体腺瘤：大多数巨人症病例是由垂体腺瘤引起的，这是一种非癌性肿瘤，它会导致生长激素的过度分泌。𐟧 𐟏† 　　2.遗传性因素：某些遗传病，如McCune-Albright综合征，也可能引起生长激素过多，从而导致巨人症。𐟧찟䓍　　3.异位GH分泌：在极少数情况下，身体其他部位的肿瘤（如胰腺或肺部肿瘤）可能会分泌过多的生长激素释放激素（GHRH），从而刺激垂体产生过多的生长激素。𐟌𐟑𞍊 　　4.垂体细胞增生：垂体细胞的异常增生也可能导致生长激素的过度分泌。𐟔찟笍　　管理巨人症的关键在于控制生长激素的过度分泌，减少症状，并防止并发症的发生。巨人症的管理方法：　　1.药物治疗：使用药物如生长抑素类似物（如奥曲肽、兰瑞肽）和多巴胺受体激动剂（如卡麦角林），这些药物可以减少生长激素的分泌。𐟑颀⚕️𐟒Š 　　2.定期监测：定期进行生长激素和胰岛素样生长因子-1（IGF-1）水平的检测，以及影像学检查，以评估疾病活动性和治疗效果。𐟔𐟧ꍊ 　　3.心血管管理：巨人症患者可能有心脏问题的风险，因此需要定期进行心脏功能的评估。𐟎ﰟ硍　　4.代谢管理：患者可能需要特别注意饮食和血糖控制，以减少糖尿病等代谢性疾病的风险。𐟥—𐟔썊 　　巨人症是一种罕见的内分泌疾病，需要综合治疗和长期管理。患者应与医生密切合作，制定个性化的治疗计划，并定期进行随访以监控病情。𐟤𐟓…𐟎—️ 　　

𐟍릎⧴⦄大利都灵巧克力Cuneesi𐟒늰ŸŒ来自意大利都灵的巧克力品牌Cuneesi，以其独特风味吸引了众多巧克力爱好者。 𐟥妰𔨓色款（Cocco）：椰子巧克力，奶香与椰蓉的完美结合，甜度适中，是系列中的热门之选。 𐟌𞧙𝨉𒦬𞯼ˆCEREALi）：谷物片巧克力，奶巧中融入谷物碎片，口感丰富，但甜度稍高，需适量享用。 𐟌Ÿ更多口味等你来探索，每款都有独特魅力！无论是作为礼物还是自己品尝，Cuneesi巧克力都是不错的选择。

西班牙里奥哈Crianza：性价比之选 𐟍𗠩…🩀 商：CUNE 𐟓… 年份：2020 𐟍‡ 葡萄种类：丹魄 𐟌 产区：西班牙里奥哈 𐟒𐠤𛷦 𜯼š$16 𐟍’ 酒色：中度石榴红 𐟌쯸 主要香味：樱桃、红果、桶陈、烟草、皮革 𐟍젧”œ度：中低 𐟍‹ 酸度：中高 𐟍‡ 单宁：中 𐟌᯸ 酒精度：13.5% ABV 𐟍𗠩…’体：中高 𐟎ˆ†：WE 92 个人简评：这款Crianza级别的里奥哈葡萄酒，以其典型的樱桃和红果香气，以及适中的酸度和单宁，展现出里奥哈产区的独特风味。无论是搭配美食还是独自享用，都是一款值得一试的佳品。 Compa㱩a Vinicola del Norte de Espa㱡（CVNE 或 Cune）是西班牙里奥哈地区的一家历史悠久的葡萄酒生产商，以其优质的葡萄酒产品而闻名。CVNE的酒庄成立于1879年，位于Haro火车站附近，自那时起一直由同一个家族拥有。该综合体共有22栋建筑，包括1879年的原始建筑和一座由埃菲尔工作室设计并于1909年完工的独立工厂。CVNE拥有545公顷（1350英亩）的葡萄园，但这仅占产量的50%，另一半由合同种植者供应。 CVNE的产品组合涵盖了从易饮的餐酒到可长期窖藏的顶级葡萄酒的各种类型，包括Crianza和Reserva红葡萄酒、Blanco和Blanco Reserva、Rosado和白里奥哈Semidulce（半甜）。除了里奥哈，CVNE还生产来自附近Rueda地区的白葡萄酒和Ribera del Duero红葡萄酒。

史氏背尖贝 𐟌Ÿ 探索中国淡水的多样性，我们带来了一组精心采集的河蚌样本，它们大多来自江西和湖北，展示了12属18个种类的丰富多样性。以下是一些精彩物种的介绍： 1️⃣ 楔蚌属圆头楔蚌 (Cuneopsis heudei)：71mm & 91mm，来自江西抚州抚河和湖北襄阳汉江。矛型楔蚌 (Cuneopsis celtiformis)：94mm，江西南昌赣江。江西楔蚌 (Cuneopsis kiangsiensis)：94mm，江西抚州抚河。 2️⃣ 伪楔蚌属叶氏伪楔蚌 (Pseudocuneopsis yemaoi)：48mm & 41mm，湖北襄阳南漳蛮河。 3️⃣ 矛蚌属短褶矛蚌 (Lanceolaria grayii)：91mm，江西进贤抚河。扭矛蚌 (Lanceolaria lanceolata)：96mm，江西鄱阳湖。 4️⃣ 舟蚌属球型舟蚌 (Anemina globosula)：63mm，江西鄱阳湖。 5️⃣ 丽蚌属洞穴丽蚌 (Lamprotula caveata)：53mm，江西鄱阳湖。 6️⃣ 尖丽蚌属失衡尖丽蚌 (Aculamprotula tortuosa)：56mm，江西进贤县抚河。 7️⃣ 尖嵴蚌属中国尖嵴蚌 (Acuticosta chinensis)：66mm，湖北襄阳唐白河。 8️⃣ 华蛏蚌属橄榄华蛏蚌 (Sinosolenaia oleivora)：122mm，江西进贤县抚河。 9️⃣ 裂嵴蚌属射线裂脊蚌 (Schistodesmus lampreyanus)：46mm，江西修水。 𐟔Ÿ 弓背蚌属猪耳弓背蚌 (Gibbosula rochechouartii)：48mm（侏儒），江西鄱阳湖。此外，还有桑氏蚬 (Corbicula sandai) 和梯形角螺 (Angulyagra thersites) 等珍稀物种。这些淡水生物的多样性展示了中国自然生态的丰富性，希望大家能一起支持和参与这次拍卖，共同保护这些珍贵的自然资源。

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